据《每日邮报》8日报道，英国利物浦举行了一个“小矮人的聚会”。主办方将35名患有原始侏儒症的儿童聚集在一起，其中一些儿童很有可能一生身高都不会长过1米。

原始侏儒症是一种非常奇特的疾病，全球仅有200例，病因至今未明。和普通侏儒症不同，这种侏儒症患者的身体比例像正常人一样协调，只是身体发育很缓慢。除此之外，这种疾病还会给患者带来弱视、脊椎弯曲、心脏衰竭等并发症。

本次聚会是一个名为“和巨人一同行走”的组织发起的，早在10年前，组织的发起者约翰·康纳利和他的妻子苏发现刚出生不久的儿子患上了原始侏儒症。当时他们非常无助，于是前往美国参加了一个类似的原始侏儒症患者聚会，从中得到了很多帮助受到了启发。

这段经历让夫妻二人意识到，和相似的患者家庭接触不仅能够加深患病患家庭对原始侏儒症的了解，获取更多的医疗信息，也可以让他们获得心理上的安慰，减少孤独感和心理负担。于是二人决定每年在英国举行一个相似的聚会，迄今为止已经坚持了九年。

一共有35个家庭参加了今年的聚会，其中很多家庭不远万里从美国，俄罗斯，澳大利亚等各地赶来。在为期一周的活动中，患有矮小症的儿童和有相似经历的同龄人一起游戏玩耍，感受融入集体的乐趣。

费斯今年只有三岁，不过已经是第二次参加这类聚会了。她的母亲詹尼斯表示，在女儿确诊时，她一度感到非常恐慌，手足无措。在与其他家庭的接触后，她更加了解未来自己要面对什么。

除了联络患者家庭外，活动主办方还致力于推进原始侏儒症在医学领域的研究。此前，由于原始侏儒症的患者十分罕见并且遍布全球各地，医生很难找到足够数量的样本进行研究。活动主办方在帮助患者家属联系医疗专家的同时，也为医生提供了更多的病例。

创始人苏表示，在这个组织成立前，患者家属只能依靠一篇25年前的医学论文和网上寥寥数语的资料了解这一病症。在过去的九年间，此类聚会为医生和患者双方提供了更多的机会，间接帮助医生推出了很多新的研究成果。

英国“小矮人”聚会 部分患儿终身难超1米

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